LAS NECESIDADES
Las personas que viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) enfrentan desafíos crecientes que afectan todos los aspectos de su vida cotidiana.
Desde Amigos en Red queremos ayudar a visibilizar estas necesidades para que más personas puedan colaborar, entender y acompañar.
Con el avance de la enfermedad, la autonomía física se va perdiendo, por lo que es fundamental contar con equipamiento adecuado:
Camas ortopédicas, Sillas de ruedas (manuales y eléctricas); Grúas para traslado; Dispositivos para la comunicación (teclados especiales, tablets con seguimiento ocular, etc.); Andadores, colchones antiescaras y otros elementos de apoyo
El acompañamiento profesional mejora sustancialmente la calidad de vida del paciente:
Kinesiología respiratoria y motora
Fonoaudiología ; Enfermería especializada
Acompañantes domiciliarios capacitados en ELA
Si bien no existe una cura para la ELA, hay medicamentos que ayudan a ralentizar la progresión de la enfermedad y mejorar el confort:
Fármacos como riluzol o edaravone (de alto costo o difícil acceso); Medicación para tratar síntomas asociados (dolor, espasticidad, ansiedad, insomnio, etc.)
La movilidad y el acceso a servicios médicos o terapias pueden volverse muy complejos:
Transporte adaptado; Coordinación de turnos médicos y terapias; Adecuaciones en el hogar para garantizar accesibilidad
La tramitación de derechos y beneficios suele ser engorrosa para las familias, por eso es clave el acompañamiento en:
Gestiones ante obras sociales o prepagas; Acceso a pensiones, subsidios o coberturas especiales; Defensa de derechos ante demoras o negativas en la atención
Tanto los pacientes como sus familias atraviesan un fuerte impacto emocional:
Apoyo psicológico individual o familiar; Grupos de ayuda mutua; Espacios de escucha y acompañamiento