La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente.
Afecta el sistema nervioso, específicamente a las neuronas del cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal, las cuales controlan los movimientos del cuerpo. Estas se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos para que se movilicen. A medida que avanza, las personas que tienen esta afección suelen perder independencia en su movilidad e incluso para hablar, respirar y alimentarse.
Impacto físico y funcional.
- Debilidad muscular progresiva: empieza con debilidad o torpeza en una mano, brazo, pierna o al hablar, y con el tiempo va avanzando comprometiendo todo el cuerpo.
- Dificultades en la movilidad: caminar, levantarse de una silla, subir escaleras o incluso moverse en la cama puede volverse muy difícil. Con el tiempo, muchos pacientes necesitan silla de ruedas.
- Pérdida de la función de las manos: tareas simples como escribir, abotonarse una camisa o sostener un vaso se complican mucho.
- Dificultad para hablar (disartria): la voz se vuelve más débil, lenta o ininteligible.
- Dificultades para tragar (disfagia): obliga a modificar la dieta o usar sonda para alimentarse.
- Problemas respiratorios: eventualmente suele requerirse asistencia con dispositivos como respiradores no invasivos (BiPAP) y, en fases avanzadas, ventilación mecánica.
Ansiedad y depresión: al enfrentarse a una enfermedad progresiva que aún no tiene cura.
Sensación de aislamiento: sobre todo cuando ya no pueden comunicarse con facilidad.
Cambios en la personalidad o funciones cognitivas: en un porcentaje pequeño, puede haber formas asociadas con deterioro cognitivo o demencia frontotemporal.
Necesidad de cuidadores: cada vez más intensa, ya que la autonomía se va perdiendo.
Adaptaciones en el hogar: como rampas, camas especiales, grúas, domótica, entre otros.
Tecnología de asistencia: desde comunicadores con mirada (eye-tracking), hasta teclados especiales o software de voz.
Se reconfigura la dinámica familiar.
Puede generar una gran carga emocional y física para el entorno cercano.
Muchas veces se requiere apoyo profesional o grupos de contención.
La ELA aún no tiene cura, pero existen tratamientos para mejorar la calidad de vida.
Medicamentos como el riluzol o el edaravone pueden ralentizar la progresión en algunos casos.
Los cuidados paliativos son clave en la etapa avanzada.